Bio-Instagramkanal-ChangeMECFS
Links - zu den Posts auf meinem Instagramkanal:
https://www.instagram.com/change_mecfs
@change_mecfs
Links zum Post ME-CFS Veranstaltung Ortenau/Offenburg
👉12.11.2026 ME-CFS Veranstaltung mit Live übertragenen Onlinevorträgen der Volkshochschule Ortenau
- ME-CFS Leben mit einer unsichtbaren Erkrankung- Versorgungslage - Unterstützungs-und Hilfsangebote
📍Die Onlinevorträge werden Live übertragen am:
12. November um 18:00 in Haslach
https://vhs-ortenau.de/Veranstaltung/cmx6a29236dd252b.html
Mit dabei:
⭕Prof. Dr. Patrick Gerner, Ortenau Klinikum Offenburg
Der schon seit Jahren zusammen mit der ME-CFS-Initiative Freiburg auf Missstände in der medizinischen Versorgung von ME-Patienten aufmerksam macht und hier Veränderungen einfordert. Regelmäßig spricht er auch auf den Liegenddemos in Offenburg.
„Ärzte kennen diese Erkrankung nicht“ - Prof. Dr. Gerner erklärt ME/CFS
https://www.youtube.com/watch?v=EgsJWvZJr3I
⭕Prof. Dr. Eva Klinkisch, Kath. Hochschule Freiburg
Auch sie klärt schon lange zu ME-CFS auf und setzt sich für Veränderungen ein
https://www.uni-wuerzburg.de/aktuelles/veranstaltungen/detail/news/chronisch-somatische-krankheiten-covid-2026/
⭕Dr. Henriette Meissner von der Selbsthilfegruppe LongCovid Ortenau
https://ortenau-journal.de/ortenau-direkt/me-cfs-und-longcovid-warum-betroffene-in-offenburg-jetzt-mit-einer-liegenddemo-protestieren/
⭕Und Anke Gioia, Leiterin der unabhängigen Selbsthilfegruppe für Menschen mit ME/CFS (egal welchen Auslösers) ME-LB
https://me-lb.de/wer-wir-sind/
Links zum Post was Ärzte tun könnten:
Fortbildungen zu ME-CFS
⭕4. November 2026 Live-Webinar für Ärzte "ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt"
https://www.mecfs.de/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/onlinefortbildung/
⭕Laufend bei der Berliner Charité:
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/
⭕Kassenärztliche Bundesvereinigung
Qualitätszirkel-Modul zu Long COVID und ME/CFS
https://www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf
Regionale Studienprojekte mit Hausarztpraxen wie in Bad.Würt:
CONFIDENCE (für PAIS…inwieweit da ME auch dazugehört weiß ich nicht)
https://www.kvbawue.de/praxis/neue-versorgungsmodelle/confidence
Ein Hausarzt berichtet über seine Alltagspraxis mit ME-CFS:
https://youtube.com/@mecfs-paivs-selbsthilfebw?si=7-HfiLKZQpNi-wpta
Barrierefreiheit auch in Sachen Duftstoffe, Gesundheit und Arztpraxis für die Patienten aber auch für die Mitarbeitende, gibt es hier Infos und Anleitung zur Bewusstmachung und Umsetzung:
https://mcs-rosenheim.de/wp-content/uploads/Barrierefreiheit-Arztpraxis-UMG-2026.pdf
Links - MCS + EHS Post - unsichtbare Behinderungen
- Selbsthilfevereine MCS
https://lebenszeit-mecfs.de/informative-links/mcs-selbsthilfegruppen.html
- Selbsthilfevereine EHS
https://lebenszeit-mecfs.de/informative-links/ehs-selbsthilfegruppen.html
- MCS-Forum von Betroffenen für Betroffene
- Borreliose:
Borreliose-Umwelterkrankungen/startseite Selbsthilfegruppe „Borreliose und Umwelterkrankungen“, Homburg
- Antibiotika
fqad-deutschland.de/dafur-setzen-wir-uns-ein
Fluorchinolone.info/nebenwirkungen
Fluorchinolone-forum...Forum für Antibiotikageschädigte
Schwerwiegende Nebenwirkungen und bleibende Gesundheitsschäden können durch Fluorchinolon-Antibiotika entstehen. Betroffene und Interessensvertreter von Geschädigten bieten hier eine Anlaufstelle für Informationen und Austausch. Antibiotika können abgesehen, davon dass der Darm geschädigt wird, auch in den mitochondrialen Stoffwechselprozess eingreifen.
- Gadoliniumvergiftung nach MRT Kontrastmittel
www.facebook.com/groups/121751175189729 ...Gadoliniumvergiftung nach MRT Kontrastmittel (Mehr als 5963 Mitglieder Stand 08/26) - Hier treffen sich Menschen, die nach MRT's zuviel Gadolinium im Körper angesammelt haben. Erfahrungsberichte und Anregungen zum Ausleiten sind sehr willkommen.
- Asbestose
Asbesterkrankungen.de/index.php...Bundesverband der Asbestose Selbsthilfe e.V. mit regionalen Gruppen in:
Bad.Würt, NRW, Hessen, Mecklenburg-Vorpommern, Rheinland-Pfalz, Saarland
Und aktuelle Veranstaltungen hier: https://www.asbesterkrankungen.de/veranstaltungen.php
- Amalgam
Amalgam-informationen.de/ ... Informationen rund um Amalgam - Quecksilber und seine Folgen im Körper
https://selbsthilfe-ka.de/gruppen/pfau-e-v-patientenverband--amalgam-und-umweltgiftgeschdigte/ ...zu den Themen: Amalgam, Kiefer, Mund, Zähne - Zahnmaterialgeschädigte
- Allergie und Asthma - Atemwegserkrankungen
Daab.de-Deutscher Allergie und Asthmabund...Deutscher Allergie und Asthmabund e.V.
Asthma, Hauterkrankungen wie Neurodermitis, Allergien, COPD und andere Atemwegserkrankrankungen im Zusammenhang mit Duftstoffen
- Berufserkrankungen- Risikoberufe-Maschewsky…Nervenschäden durch Arbeitsstoffe - Sehr interessant auch wenn man einmal das geschichtliche verstehen will – in Sachen Umwelterkrankungen auch am Beispiel von Nervenschäden durch Arbeitsstoffe – und Entwicklung von Umweltgerechtigkeit in einer Gesellschaft von Prof. Dr. Werner Maschewsky (i.R.)
- bbfu.de/wir-ueber-uns.html ...Bundesverband der Beratungsstelle für Umweltgifte
Links zum Post - Antibiotika
Informative Seiten – was man tun kann – Vernetzung, Selbsthilfe u.w.
https://fqad-deutschland.de/dafur-setzen-wir-uns-ein
https://www.fluorchinolone.info/nebenwirkungen
https://www.fluorchinolone-forum.de/
Leitfaden für medizinisches Fachpersonal. Informationen zu Antibiotika auf Fluorchinolonbasis.
https://santesecu.public.lu/de/publications/f/bonnes-pratiques-fluoroquinolones.html
Meldemöglichkeiten zu Nebenwirkungen durch Arzneimittel, Medizinprodukte usw.
https://www.bfarm.de/SharedDocs/Formulare/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/aa-uaw-melde-bogen.html
In Sachen RoteHandBriefe zu Antibiotika
https://www.bfarm.de/SharedDocs/Pressemitteilungen/DE/2019/pm2-2019.html
Was ist ein roter Hand Brief…wozu dient er
Auf der Seite des Bundesinstitutes für Arzneimittel und Medizinprodukte zu finden:
Anwendungsbeschränkungserinnerung-Bundesinstitut fürArzneimittel-Risikofinformationen-Fluorchinolone
www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Fluorchinolone-Langanhaltende Nebenwirkungen
Und hier auf den Seiten der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft
Und zu Langzeitschäden durch oxidative Schädigung von Mitochondrien
https://www.cmfi.uni-tuebingen.de/news/neuer-ansatz-gegen-nebenwirkungen-von-antibiotika
Fluorchinolon-Antibiotika: Risikoreiche Verordnungen in Deutschland
Links zum Post - ME-CFS-Flyer-Baden-Württemberg
ME-CFS-Flyer-Medizinische Informationen und Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg
https://netzwerk-lb.de/wp-content/uploads/2026/07/BaWue-Flyer.pdf
Fortbildung vom 17. Juli 2026:
ME/CFS und postakute Infektions-und Vakzinations-Syndrome (PAIVS) diagnostizieren und behandeln
Über 500 Ärzt*innen, medizinisches Fachpersonal und Angehörige von Gesundheitsberufen haben an der Fortbildung teilgenommen
https://www.youtube.com/@MECFS-PAIVS-SelbsthilfeBW
Links zum Umfragenpost ME-CFS
KidsCarePVS Projekt unter der Leitung der MCFC Klinik München
Umfragen bei Nichtgenesenkids
Es werden Erfahrungen gesucht mit Terminen bei den PEDNET-LC-Zentren
https://nichtgenesenkids.de/wwt/erfahrung-mit-pednet-lc-zentren/
Erfahrungen zu Pflege und Pflegebegutachtung bei PEM bei Kindern – Umfrage dauert ca. 5-7 Minuten
https://survey.lamapoll.de/NGK_Umfrage_Pflege-NGKfinal/
Österreich:
Versorgungssituation in Österreich im Rahmen einer Masterarbeit.
Teilnehmen können Menschen mit ME/CFS ab 12 Jahren, die in Österreich leben und die entsprechenden Krankheitskriterien erfüllen.
Link im Bio von: https://www.instagram.com/mecfs_befragung_oesterreich/
Recherche zu Fällen in Deutschland in denen Eltern von Kindern u.a. z. B. bei EDS, ME/CFS, Long/Post-Covid, seltenen Erkr.) unter den Verdacht geraten, ihr Kind absichtlich krank zu machen, häufig unter Begriffen wie „Münchausen by Proxy“Erfahrungen hierzu können eingereicht werden
Mehr Infos hier:https://bcause.com/one-pager/transaction/sozialheldinnen-germany/frc-324872256173219840
Umfrage im Rahmen einer Promotion:
Wie geht es eigentlich den Familien, wenn ein Kind oder Jugendlicher an Post Covid, Post Vac, ME/CFS oder einer anderen postviralen Erkrankung leidet? Dauer ca. 15-20 Minuten
Alle Infos hier im Link im Bio: https://www.instagram.com/under_a_rest.me/
Die selbst an ME erkrankte Regisseurin Sibylle Dahrendorf arbeitet an einem neuen Filmprojekt
Es können Fotos und/oder Videoclips (3-5 Minuten) eingeschickt werden, genaue Infos darüber hier:
https://sibylledahrendorf.jimdofree.com/labyrinth-at/labyrinth-aufruf-call/
Einsendeschluss: 30. September 2026
Auch hier entsteht ein Film: Ich bin noch da -es können noch Geschichten eingereicht werden …alle Infos hier
https://www.ichbinnochda.de/film/
Links zum Post - ME-Kinder-und Jugendliche - Vernetzung und Unterstützung
Nichtgenesenkids e.V. – Vernetzung, Informationen, Konzepte, Fachvorträge, Sozialrecht u.w.
https://nichtgenesenkids.de/
Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. - Aufklärung, Informationen, Broschüren, Sozialteam
https://www.fatigatio.de/
Elterninitiative ME/CFS kranke Kinder u. Jugendliche e.V.
https://eimecfs.de
Stimmen von Eltern und Angehörigen von ME/CFS-Patienten - „Was wünschen Sie sich im Umgang mit ME/CFS?“
https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s15014-022-4039-8.pdf
Medizinischer Fachartikel mit u.a. dem Kinderarzt Renz Polster und Frau Prof. Dr.Uta Behrends
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9203140/
Und hier mit u.a. Frau Prof.Dr. Behrends: https://www.dsai.de/fileadmin/user_files/fachartikel/cfs_artikel_behrends_nl24.pdf
Rechtstipp bei fälschlicher Inobhutnahme:
https://www.anwalt.de/rechtstipps/me-cfs-familienrecht-faelschliche-inobhutnahmen-an-me-cfs-erkrankten-kindern-und-jugendlichen-228150.html
Recherche zu solchen Erfahrungen von Familien mit erkrankten Kindern
Kampagnenseite:
https://bcause.com/one-pager/transaction/sozialheldinnen-germany/frc-324872256173219840
Video von Raul Krauthausen zur Recherche:
https://www.instagram.com/p/DbDMM_0Ic0l/
Bei Fragen zur Recherche hier:
verdachtsfall(at)sozialhelden.de
Umfrageergebnisse von Nichtgenesenkids e.V.: Kindeswohl ME-CFS und die Folgen fehlender Sensibilisierung“
https://ngk4family.org/materialien-und-informationen/
Auch am Kinder-und Jugendärztetag von 2023 wird von einem Pädiater ein bundesweites Netzwerk zur Versorgung ME-erkankter Kind.u.Jug. gefordert:
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Paediater-Rund-40000-Jugendliche-von-MECFS-betroffen-440328.html
Forschungsprojekte - Versorgung Kinder-und Jugendliche mit ME jeglicher Ursache:
https://pednet-lc.de/
PEDNET-LC, interdisziplinär ausgerichtetes pädiatrisches Netzwerk, das sich der Forschung und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID-ähnlichen Erkrankungen widmet. (Theoretische für alle Kind.u.Jug. mit ME/CFS unabhängig vom Auslöser)
Kids Care PVS auch bis 2028:
https://mcfc.mri.tum.de/de/kidscarepvs
Hier gibt es noch eine Umfrage für Kind.Juge.junge Erw. bis 20 Jahren:
https://mcfc.mri.tum.de/de/ueber-uns/pressemitteilungen/aufruf-zur-teilnahme-einer-umfrage-zur-betroffenenperspektive
Auf dieser Seite von Nichtgenesenkids e.V:
Materialien, die als weiterführende Informationen im Zusammenhang mit der Vorstellung von NGK4Family zur Verfügung stellen. Die Inhalte richten sich an Forschende, Studierende, Fachöffentlichkeit und alle, die sich für die Perspektive schwer- und schwerstbetroffener Kinder und Jugendlicher sowie deren Familien interessieren.
https://ngk4family.org/materialien-und-informationen/
https://nichtgenesenkids.de/info/info-fuer-jugendaemter/
https://nichtgenesenkids.de/regional/
Pädagogische Informationen zu Long-COVID und ME/CFS bei Kindern:
https://move-me-cfs.de/fileadmin/user_upload/PDF/Flyer_MECFS_Schule.pdf
Informationen für Lehrkräfte und Betreuende von Kindern und Jugendlichen mit Long Covid und ME/CFS -Wie erkennt man, dass ein Schüler oder eine Schülerin ME/CFS hat?
https://move-me-cfs.de/informationen-fuer/schule
ME-Petition: Keine Pflicht zur Reha bei ME-CFS
https://www.openpetition.de/petition/kommentare/keine-reha-pflicht-bei-me-cfs-rehabilitation-muss-freiwillig-sein#petition-main
Umfrage von Nichtgenesenkids zur Pflege und Pflegebegutachtung bei ME-erkrankten Kindern:
https://survey.lamapoll.de/NGK_Umfrage_Pflege-NGKfinal/
Rechtstipps zur Begutachtung der DGUV - Post-Covid & ME/CFS: So meistern Sie die Hürden der neuen DGUV-Begutachtung
https://www.anwalt.de/rechtstipps/post-covid-und-me-cfs-so-meistern-sie-die-huerden-der-neuen-dguv-begutachtung-272948.html
Gesetzliche Unfallversicherung zwingt ME/CFS-Betroffene in schädliche Diagnose-Verfahren
https://www.riffreporter.de/de/wissen/unfallversicherung-long-covid-mecfs-pem-leistungstest-cpet-dguv
Empfehlung für die Begutachtung von Post Covid der deutschen Unfallversicherung
https://publikationen.dguv.de/detail/index/sArticle/5055
Begutachtung nach einer COVID-19-Infektion
https://www.psychotherapeutenjournal.de/2026/1/ptj202601.002
Eckpunkte der DRV zusammen mit der Unfallversicherung zur Reha von PostCovid
https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DE/Experten/infos_reha_einrichtungen/eckpunkte-reha-post-covid
Links zum Post - Pflege bei schwerem ME und ME-sensible Unterstützungsangebote
Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf
(2026)Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung:
https://link.springer.com/article/10.1007/s10354-026-01155-6
(2025)Bei der Österreichischen Gesellschaft ME/CFS (in Zusammenarbeit u.a. mit der Medizinischen Universität Wien)
https://public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/content/OE/public-health/Primary_Care_Medicine/PDFs/2025.8_Pflegeanleitung_MECFS.pdf
Bei der Schweizer Gesellschaft zeigt ein Schweregradrechner gut auf um was es bei ME eigentlich geht Genaue Unterteilung in körperliche Grundfunktionen und mögl. Zeitfenster
https://sgme.ch/funcap
Pflegeunterlagen By Linda & Greg Crowhurs
https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tipps-rige-und-pflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen
Sowie bei der Autorin Birte Viermann - Erfahrung in der Pflege ihrer (verst.) Schwester mit schwerstem ME
https://birte-viermann.de/me-1.01/
Beim Bundesverband Fatigatio ME-CFS e.V. gibt es in ihrer Broschüre zur Pflege bei Belastungsintoleranz auch als PDF-Paper
https://shop.fatigatio.de/collections/3-00-schriftenreihe
Auf der HP von ME-CFS-verstehen:
https://mecfs-verstehen.ch/tipps-fuer-pflegepersonal/
Links und Infos zu ME-sensiblen Unterstützungsdiensten in Sachen Assistenz und teilweise auch Pflege hier:
https://lebenszeit-cfs.de/pflegedienste-assistenz.html
Und auf der Seite des BGM zu finden in Sachen Rechte und Hilfe von pflegebedürftigen Menschen:
https://www.bmbfsfj.bund.de/bmbfsfj/service/publikationen/charta-der-rechte-hilfe-und-pflegebeduerftiger-menschen
Links zu Portalsuche für Zahnärzte für Hausbesuche und Umweltmedizin
🎈Auf den meisten Seiten der Landeszahnärztekammern gibt es im Suchmodus auch „Hausbesuch“.
Die Seiten sind nicht alle gleich aufgebaut, von daher direkt im Netz suchen nach der jeweiligen Landeszahnärztekammer (+Bundesland) Zahnarztsuche Hausbesuch eingeben
Teilweise gibt es auch inzwischen auch:
🎈mobile Behandlungseinheiten
– da bietet sich die Suche im Netz an oder man frägt direkt bei Landeszahnärztekammer nach.
🎈Weitere Portale Bundesweit:
https://www.zahnarzt-arztsuche.de/rubrik/zahnarzt-hausbesuche/
https://www.portal-der-zahnmedizin.de/zahnaerzte/leistungen/hausbesuche/
Und in Sachen Umweltzahnmedizin bei MCS, Entgiftungsstörungen, Unverträglichkeiten von Materialien oder einfach mal eine zusätzliche Sicht von Zähnen (Zahnherden) und Gesundheit (bzw. Krankheit)
https://www.zahnarzt-arztsuche.de/rubrik/umweltzahnmedizin/
Bund der naturheilkundlich tätigen Zahnärzte e.V.
https://www.bnz.de/fuer-patienten/therapeutensuche/
Ärzte für Naturheilverfahren und Regulationsmedizin
https://www.zaen.org/verband.html
Ganzheitliche Zahnmedizin
https://www.gzm.org/zahnmedizinerin-suche/
Europäische Gesellschaft für Klinische Umweltmedizin e.V.
https://www.egku.eu/expertensuche
https://www.pluspatient.de/spezial/vielfache-chemikalienunvertraeglichkeit/
Mehr zu diesen Portalen bei:
https://mcs-rosenheim.de/experten/
Patientenberatungen
https://www.patientenberatung-der-zahnaerzte.de/
https://www.bzaek.de/fileadmin/PDFs/b/pflegebroschuere.pdf
Links zum Post Begutachtungen
Sozialmedizinische Beurteilung Myalgische Enzephalomyelitis - Chronisches Fatigue Syndrome der Deutschen Rentenversicherung (11.07.2025)
In Sachen Begleitpersonen bei einer Begutachtung in Deutschland -Eine Begleitung zu den Begutachtungen mitzunehmen ist (grundsätzlich) möglich wird aber leider oft (meist) auch abgelehnt.
Ein Beispielurteil:
Änderungen in Österreich zur Mitnahme einer Begleitperson zu Begutachtungen
https://www.sozialministerium.gv.at/Services/Aktuelles/archiv-2026/vertrauensperson.html
Dokumentation u.a. auch für Begutachtungen der Postexertionellen Malaise (PEM) , z. B. mittels des DePaul Symptom Questionnaire (DSQ-PEM)
Links zum Post Erwerbsminderungsrente ME/CFS
VDK-Nord und Sozialrecht bei ME-CFS
https://www.youtube.com/@vdknord
Bundesverband Fatigatio ME/CFS e.V.
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie
Youtube Aufklärung zu Sozialrecht ME/CFS von Rechtsanwalt Vorbaum
https://www.youtube.com/@VormbaumRAe
R0215 - Selbsteinschätzungsbogen zur Feststellung der Erwerbsminderung von der DRV
https://www.deutsche-rentenversicherung.de/SharedDocs/Formulare/DE/_pdf/R0215
Tagesablauf/Symptom und Funktionseinschränkungsschilderungen Beispiele:
https://mail.me-cfs.net/blog/item/110-me-cfs-und-erwerbsunfaehigkeitsrente
Wichtige Tools um verschiedene Alltagstätigkeiten auch nach Dauer - Länge - und entsprechende Folgen aus der Schweiz.
https://sgme.ch/funcap55
Konsensleitlinien ME/CFS – einsehbar u.a. bei der Berliner Charité
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
In Sachen Wegefähigkeit beim VdK kurz erklärt
https://www.youtube.com/watch?v=6R-GO3aiULA&t=3s
EUTB-Beratungsstellen können vielleicht auch weiterhelfen…Deutschlandweit auf der Suchleiste ME/CFS eingeben:
https://www.teilhabeberatung.de/search/node?keys=ME+CFS
Links zum Post Ärztesuchlisten für ME(cfs)...alles bitte ohne Gewähr
Örtliche regionale Gruppen und das dortige „Schwarmwissen“ sind bestimmt auch eine gute Anlaufstelle.
Hier die mir bekannten Ärzte(such)listen
Beim MECFS-Portal gibt es auf deren Homepage eine Datenbank durch Hinweise von Betroffenen + nach dem Registrieren dort, ist sie zugänglich
https://www.me-cfs.net/datenbanken-anmeldung
Auf Facebook vom MECFS-Portal gibt es Gruppen nach Bundesländern gelistet, auch das kann hilfreich sein
Bei Fasynation:
https://www.fasynation.de/mecfs-ressourcen/
Bei MECFSmed:
https://mecfsmed.de/verzeichnis
In den Kommentaren dieser Insta-Seiten gibt es einiges zu „Ärztesuche“
Bei Postvsyndrome (Post vom 29. Juli 2024)
https://www.instagram.com/p/C-ANR_Ht6YD/?igsh=MWQ2ZG9waTFybmVibw%3D%3D
Bei Leben_mit_Longcovid (Post vom 23.4.2024)
https://www.instagram.com/p/C3sDaJUMw1e/?igsh=ajA2YXlodTlvNDJy
Bei der Stiftung Lostvoices gibt es noch das Projekt der virtuellen Sprechstunde mit Fachärzten…inwieweit da Wartezeiten usw. sind ist mir nicht bekannt. Das Projekt ist Spendenfinanziert.
Links zum Post - Rehafähigkeit und Rehaprognose
Grenzen der Mitwirkungspflicht:
https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbi/65.html
Kassenärztliche Bundesverband in einer Ärzteschulung:
„VERSORGUNG VON PATIENT*innen MIT LC und ME/CFS“ (Okt.2025) auf S. 9:
https://www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf
Weiter steht hier: ab einem Bell-Score ≤ 30 ist keine Rehafähigkeit mehr gegeben. Gegebenenfalls kann auch schon bei einem höheren Bell-Score (!)
Im IGWiG Bericht (2023) - (In Auftrag gegeben durch das BMG) - zu wissenschaftlichen Bewertung von ME/CFS
https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html
Kommentar zu den Ergebnissen zur aktuellen CFS_CARE Studie von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen:
https://x.com/C_Scheibenbogen/status/2070950134544757188
Hilfreiche Infostellen zu Sozialrecht: Bundesverband Fatigatio e.V.
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Youtube-Kanal vom VdK-Nord: https://www.youtube.com/channel/vdk-nord-sozialrechtliche Fragen zu ME-CFS
Weitere Infoblätter auch zu PEM, Orthost., POTS bei der deutschen Gesellschaft ME CFS
https://www.mecfs.de/informationsblatt/
Oder auch bei Millions-Missing-Germany
Warum Aktivierung von ME/CFS schädlich ist + Argumentationsgrundlage zur Post Exertionellen Malaise (PM)
https://www.millionsmissing.de/handouts
Und die wissenschaftliche Veröffentlichung: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
👉Und zum ausführlichen Artikel - Reha und ME(cfs) hier: https://lebenszeit-mecfs.de/reha.html
Links zum Post- Untersützungsdienste – Assistenz, Pflege, Nachbarschaftshilfe, Haushalt:
NRW: Assistenzdienst
https://sozialhummel.de/mecfs/
NRW: https://gemeinsam-bewegen-nrw.de/assistenzdienst-me-cfs-nrw/
Köln: https://seilerassistenz.de/ueber-uns
Niedersachsen: (Intensivpflege und Assistenz)
https://pflegediensthorizont.com
Assistenz4you agiert von Bayern aus auch überregional und bietet:
Pflege, Betreuung, Assistenz
- Deutschlandweite monatliche Online-Sprechstunden speziell zu ME/CFS
Würzburg und Umgebung
https://assiston.de/ueber-uns
Freiburg: https://pacingteam.de/
Hilfe im Alltag – in Form von ME/CFS Nachbarschaftshilfe Ehrenamtliche können sich hier auch gerne melden.
...eine warme Mahlzeitkochen, zum Arzt fahren + kleinere Hilfestellungen im Alltag,
Raum Stuttgart: Kollektivkompass
https://www.kollektivkompass.de/
Haushaltshilfe mit Standorten deutschlandweit:
https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs/
Und:ME-Hilfe e.V baut ein ehrenamtliches Helfernetzwerk deutschlandweit für Menschen mit ME, ME/CFS, PostCovid, PostVac, LongCovid auf.
Alle Infos dazu hier: https://wonderl.ink/@me-hilfe-home?HelfernetzwerkME-CFS, PostCovid deutschlandweit
In Österreich zum Beispiel: https://www.assistenz24.at/ueber-uns/
Oder Assistenzhunde bei ME https://helfende-pfoten.de/blog/auf-den-assistenzhund-gekommen/
👉Und weitere Infos zu Reha, Pflege, GdB, ME-Care hier auf der Webseite
Post Liegenddemo Freiburg:
Und noch Hinweise auf die Seiten eines Vater von einem schwerkranken Sohn. - Jonas - #severeme
Musik und Texte begleiten so diesen Weg.
Jonas‘ Vater und pflegt ihn Tag und Nacht. Alle Worte seiner Liedes sind wahr und zutiefst so erlebt.
Worst Monster That Scares - ME | Blumen für Jonas
https://www.youtube.com/watch?Blumen für Jonas
https://justme-icke.com/jonas/
Post-Melde-und Beschwerde-und Beratungsstellen bei Verletzung der Patientenrechte im Gesundheitswesen
- Hier zu den Schulungsunterlagen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung zu ME(CFS- Long/PostCovid)
https://www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf
- Ratgeber für Patientenrechte
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/ratgeber-patientenrechte - Beschwerdestellen Ärztekammern - Ärztekammern der Bundesländer sind die Aufsichtsbehörden der Ärzte. Sie können überprüfen, ob der Arzt seine Berufspflichten verletzt hat.
https://www.tk.de/techniker/versicherung/tk-leistungen/arzt-und-krankenhausbesuch/haeufigste-fragen-zu-behandlungsfehlern/beschwerdestellen-aerztekammer-laender-zustaendigkeit
- Antidiskriminierungsstelle des Bundes
https://www.antidiskriminierungsstelle.de/DE/wir-beraten-sie/wir-beraten-sie-node.html
Regionale Beratungsstellen gegen Diskriminierung
https://fachstelle.antidiskriminierung.org/beratungsstellen - Kassenärztliche Vereinigung (KV): Bei Problemen mit Vertragsärzten
- Deutsche Stiftung Patientenschutz – für Schwerstkranke, Pflegebedürftige und Sterbende
https://www.stiftung-patientenschutz.de - UPD - Stiftung unabhängige Patientenberatung Deutschland
https://patientenberatung.de/ - Schutz und Rechte von Patienten bei Problemen in der Psychotherapie
https://www.therapie.de/psychefragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen
- Patientenbeauftragte und Behindertenbeauftragte bei Bund und Länder – sind eher für die politische Ausrichtung zu dem Thema zuständig – vielleicht kann es aber hilfreich sein – dass sie bestimmte Missstände immer wieder vor Augen geführt werden!
- Patientenrechte und -beratung der Verbraucherzentralen (vzbv) https://www.vzbv.de/patientenrechte-und-beratung
- Für Erkrankte mit seltenen Erkrankungen gibt es bei der ACHSE e.V. Unterstützung - Beratung für Betroffene und Angehörige
https://www.achse-online.de/achse-bietet/beratung-fuer-betroffene-und-angehoerige - LAGH (Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für Menschen mit Behinderung): Einsatz für die Rechte von Menschen mit Behinderung, oft auch mit Fokus auf Patientenrechte im Gesundheitswesen
Post-Patientenschutz und Patientensicherheit bei ME
Alle Links und näherer Erläuterungen dazu hier im Artikel:
https://lebenszeit-mecfs.de/patientenrechte
Post- Palliativmedizinische Versorgung und ME
Die G-BA Richtlinie – mit Hinweisen die auf mögliche Palliative Versorgung schließen lassen. §8 (1)
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3451/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf
Da gibt es die deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin mit ihrer anderer Sicht dazu:https://www.dgpalliativmedizin.de/dgp-aktuell/deutsche-gesellschaft-fuer-palliativmedizin-nimmt-stellung-zur-long-covid-richtlinie-des-gemeinsamen-bundesausschusses
In Österreich wiederum fordern selbst die Palliativmediziner eine (bessere)Versorgung
https://www.palliativ.at-detailseite/me-cfs-palliativmediziner-fordern-bessere-versorgung
Inzwischen setzt sich ja bereits die Deutsche Gesellschaft für humanes Sterben in Sachen Prävention und Aufmerksamkeit zur prekären Versorgungslage von schwerst an ME-Erkrankten ein!
https://www.dghs.de_presse/pressematerialien2025/Bundespressekonferenz_MECFS_12-2025.pdf
In dem Video „Alleingelassen“ der DGHS sprechen schwerst an ME-Erkrankte und ihre Angehörigen
+ und nicht alle sind mehr am Leben.
https://www.youtube.com/Alleingelassen - Versorgung - Schweran-Me-Erkrankter
Post - SevereME - Versorgungssituation
Video „Alleingelassen“ der DGHS – sprechen ME-Schwererkrankte und Angehörige
https://www.youtube.com/watch?v=rve7_OP4Ro8&t=10s
Hilfestellungen und Informationen zur Pflege von schwerst an ME-Erkrankte:
Bei der deutschen Gesellschaft ME-CFS
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf
Angehörige, Unterstützer*innen sowie Pflegekräfte erhalten bei der Sozialeinrichtung Sozialhummel fachliche Informationen zur Pflege von #severeme https://sozialhummel.de/mecfs/
Bei der Österreichischen Gesellschaft ME/CFS (in Zusammenarbeit u.a. mit der Medizinischen Universität Wien)
https://public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/content/OE/public-health/Primary_Care_Medicine/PDFs/2025.8_Pflegeanleitung_MECFS.pdf
Weitere wichtige Hinweise:
Pflegeunterlagen By Linda & Greg Crowhurs
https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tipps-rige-und-pflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen
Einblicke und Erfahrung in die Pflege ihrer (verst.) Schwester mit schwerstem ME
https://birte-viermann.de/me-1.01/
Beim Bundesverband Fatigatio e.V. gibt es in ihrer Broschüre zur Pflege bei Belastungsintoleranz + Hilfen bei der Antragsstellung
https://shop.fatigatio.de/products/3-31_1
Und Adressen von ME-CFS-Sensibler Pflege und Assistenz hier:
https://lebenszeit-mecfs.de/schweres-me-pflege
Post-Unterstützungsmöglichkeiten ME(cfs)
ME-CFS sensible Assistenzdienste:
https://sozialhummel.de/mecfs/
https://seilerassistenz.de/
https://www.kollektivkompass.de/
https://assiston.de/ueber-uns
https://assistenz4you.de/
Agentur für Haushaltshilfe:
https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs/
Nachbarschaftshilfe ME(cfs) Freiburg: https://pacingteam.de/
Mir nicht bekannt aber im Netz gefunden:
https://gemeinsam-bewegen-nrw.de/assistenzdienst-me-cfs-nrw/
Assistenzhunde ME(cfs) https://www.mecfs-assistenzhund.de/
sowie: https://www.assistenz24.at/a24tmosphaere/12052025mecfs/
Post-Forschungsdekade-Gedanken
2019, die Rede der Niederländerin Evelien Van Den Brink, die liegend (!) vor dem EU-Parlament sprach mit ihrer Petition zum Aufruf zur Finanzierung der biomedizinischen Forschung!
https://www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc
Forschungsförderstrategie 2026 - MECFS-Research
https://mecfs-research.org/fundingstrategy2026/
Was die Dekade betrifft hier noch mehr Gedanken dazu
https://mecfs-research.org/news-nationaledekade-stellungnahme/
Versorgungsforschung: https://www.gesundheitsforschung-bmftr.de/de/versorgungsforschung-9447.php
Klinische Forschung: https://www.gesundheitsforschung-bmftr.de/de/wie-funktionieren-klinische-studien-6877.php
Welche Arten von klinischen Studien gibt es? https://flexikon.doccheck.com/de/Klinische_Studie
Hier gibt’s Infos zu Forschungsförderprogrammen
https://mecfs-research.org/researchfunding2026/
https://www.mecfs.de/forschungsprogramm/
https://lost-voices-stiftung.org/forschungsfoerderung/
Öffentlichkeitsarbeit & ME
Die Autorin Birte Viermann bietet ihre Expertise und Erfahrungen an – sei es auf einer Leseveranstaltung, an Volkshochschulen, Kulturzentren aber auch bei Behörden oder bei Fortbildungen im Pflege-und Gesundheitswesen u.w.
Hier mehr Infos und Kontaktdaten
https://birte-viermann.de/lesungen
In Sachen Pressearbeit zu und mit ME-Erkrankten hier Hinweise zu Interviews und TV-Drehs mit ME/CFS-Erkrankten von der Deutschen Gesellschaft ME-CFS
https://www.mecfs.de/presse
+
Für eine realistische Darstellung zur Aufklärung von ME Pressefotos für die Presse aber auch für ME/CFS-Initiativen
https://www.mecfs.de/mecfsfotos
Reha & ME(cfs) - Gedanken
Die Grenzen der Mitwirkungspflicht nach den §§ 60 bis 64 sind jedoch auch definiert:
https://www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbi/65.html
Umgang der DRV mit ME und Reha
im Rahmen der LongCare Tagung 22.1.26 wurde wieder festgestellt - : Bei PEM keine Reha
https://x.com/GrandeBettina/status/2015102778993979526
"Der Reha-Gedanke muss bei dieser Erkrankung völlig neu gedacht werden".
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1865921724000928
Erfahrungen von ME/CFS-Kranken (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) mit Arztsuche, Reha- und Klinikaufenthalten, Gutachter:innen sowie Kranken- und Rentenversicherungen (Lotte Habermann-Horstmeier)
https://link.springer.com/article/10.1007/s11553-024-01170-8
Hier die Bell-Skala
https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/Bell-Skala.pdf
KBV - Hinweis..."… ab einem Bell-Score ≤ 30 keine Rehafähigkeit gegeben ist. Gegebenenfalls kann auch schon bei einem höheren Bell-Score eine Rehaunfähigkeit vorliegen.
https://www.kbv.de/documents/praxis/tools-und-services/qz/long-covid/qualitaetszirkel-long-covid.pdf
Veröffentlichung der internationalen Studie„Zwangsisolierung durch unsichtbare Barrieren: Internationale Erhebung über die Auswirkungen von Duftstoffen auf die Lebensqualität“
https://link.springer.com/article/10.1186/s12302-025-01259-7
Markante Stellen der Studie auch auf Youtube
https://www.youtube.com/watch?v=2xDi2y1iOSs
Alle Infos dazu bei MCS-Rosenheim:
https://mcs-rosenheim.de/umwelt/duftstoffe-studie-2024-2025/
Links: ICD 10 - 2026
Auf der Seite vom ME-CFS-Portal - Kommentierung und mögliche Bedeutung für ME-Erkrankte durch den ICD 10 - 2026
Codierung im ICD-10-2026
Offener Brief von Medizinern aus Österreich der auf die Gefahren der Fehlklassifikation von PEM als unspezifisches Symptom in der R53-Kategorie hinweist.
Sonstige Krankheiten des Nervensystems
(G90-G99) zu finden.
https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2026/block-g90-g99.htm
Links zum Post: Versorgungsvorhaben für 2026 für ME-Erkrankte aus der Patientenhilfe:
Fatigatio e.V.:
Patientenlotsen für ME-Erkrankte - Alle Infos dazu hier:
Lost Voices Stiftung:
Virtuelle Sprechstunde mit fachärztlicher Beratung und individuellen Therapieansetzen an.
Spendenfinanziert…und da die Anschubfinanzierung ausgelaufen ist - ….alle Infos hier:
https://www.betterplace.org/de/projects/virtuelle-sprechstunde-fuer-schwerstkranke-me-cfs-betroffene
Birte Viermann, die Autorin des Buches „Liebesilja“
möchte nun im neuen Jahr eine deutschlandweite Hilfe-App entwickeln – um Hilfesuchende und Helfende für ME-CFS Erkrankte zusammenzubringen. Auch diese App wird Spendenfinanziert sein – und alle Infos dazu gibt es bei
https://www.we-aid.org/de/project-details/Nachbarschaftshilfe-ME-CFS
Weiter sozialrechtliche Hilfestellung insbesondere bei #severeme bei dem monatlichen Onlineangebot von
https://sozialhummel.de/mecfs/
Und ein weiterer Assistenzdienst der sich für ME-Erkrankte einsetzen will:
https://www.kollektivkompass.de/
Nationale Dekade zu postinfektiösen Erkrankungen
https://www.mecfs.de/nationale-dekade/
Sozialrechtliche Informationen für ME(cfs)Erkrankte:
Sozialteam vom Bundesverband ME/CFS Fatigatio e.V.
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Veranstaltungen zu sozialrechtlichen Themen bei erkrankten Kindern mit ME, PostCovid, PostVac bei Nichtgenesenkids e.V.
https://nichtgenesenkids.de/regional/
https://nichtgenesenkids.de/wwt/
Sozialhummel klärt zur Versorgung für Schwerst an ME-Erkrankten auf– faktisch wie in Sachen Pflege und Assistenz und Eingliederungshilfe.
https://sozialhummel.de/mecfs/
Allgemeine Teilhabeberatung bei den EUTB-Stellen:
https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb
Die inzwischen deutschlandweite Elterninitiative ME/CFS kranker Kinder München e.V.
https://www.mecfs-kinder-muc.de/ueber-uns/
Links und Info in Sachen ME und Pflegeantrag - Pflegemodule hier:
Derzeit läuft eine Petition dazu:
Bei der schweizer ME-Gesellschaft sind gut aufgeteilte Module, die ein Vorbild sein könnten
Weitere:
https://www.bundesweites-pflegenetzwerk.de/me-cfs-eine-einfuehrung-in-die-erkrankung/
https://pflegewaechter.de/hilfe/pflegegrad/wie-wird-der-pflegegrad-bei-me-cfs-ermittelt/
und alles was mir bekannt ist in Sachen Pflegeantrag hier:
https://lebenszeit-mecfs.de/pflegegrade.html
Links zur Versorgung von (Schwerst) an ME-Erkrankter - #severeMe
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von ME/CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
Ärzteportal – Fachinformationen über die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS)
https://www.mecfs.de/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/
Informationen der Berliner Charitè zum ME-(cfs)
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte
Bitte an Pflegekräfte – hier gibt es Informationen zu Pflege von ME-Erkrankten
https://www.mecfs.de/versorgung-schweres-mecfs/
Oder bei der Sozialeinrichtung Sozialhummel mit ihren monatlichen Sprechstunden (für Fachkräfte wie für Angehörige)
https://sozialhummel.de/mecfs/
Weitere Unterstützungen könnten u.a. sein:
Einfühlsame Haushaltshilfen
https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs/ (In Kooperation mit @fatigatio_mecfs
Oder persönliche Assistenz
Und für erkrankte Elternteile gibt es auch „Elternassistenz“
https://www.familienratgeber.de/lebensbereiche/familie-partnerschaft/eltern-assistenz
Für Kinder zu pflegender Elternteile gibt es hier Verschiedenes:
Hier der Link zur Charta: „Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen“
https://www.bmfsfj.de/charta-der-rechte-hilfe-und-pflegebeduerftiger-menschen-data.pdf
Anbei einige Hilfestellungen und Informationen:
Bei der deutschen Gesellschaft ME-CFS - "Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis"
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf
Aufklärung über häusliche Pflege u.a. auch mit Assistenz - rechtliche und fachliche Infos bei Sozialhummel in ihren monatlichen Sprechstunden ME-CFS:
👉 𝗪𝗲𝗶𝘁𝗲𝗿𝗲 𝗜𝗻𝗳𝗼𝘀 & 𝗔𝗻𝗺𝗲𝗹𝗱𝘂𝗻𝗴: www.sozialhummel.de/mecfs
Bei der Schweizer Gesellschaft ME-CFS: Schweregradrechner zu ME-CFS:
Übersetzte Pflegeunterlagen von Pflegeunterlagen By Linda & Greg Crowhurs
Sowie die Autorin Birte Viermann von dem Buch "liebesilja" gibt hier Einblicke und Erfahrung in die Pflege ihrer (verst.) Schwester mit schwerstem ME
Beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. - die Broschüre: "Pflege bei Belastungsintoleranz am Beispiel von Myalgischer Enzephalomyelitis" jeweils auch mit Informationen zur Antragsstellung.
https://shop.fatigatio.de/products
Eindrückliche Einblicke in den Alltag schwerst an ME-Erkrankter gibt es in der Doku der Regisseurin Sibylle Dahrendorf: „Chronisch krank – Chronisch ignoriert“.
https://www.youtube.com/chronischkrank-chronischignoriert
Sowie die eindrückliche Geschichte einer ME Schwerst-Betroffenen: https://www.youtube.com/watch?v=AvAufK7vv44
SAPV - spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
https://www.kbv.de/html/sapv.php
SAPV in der LC-G-BA Richtlinie (gilt auch für ME anderer Ursachen) unter § 8 - Verordnung weiterer Leistungen u.a.:
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3451/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf
ACCESS - ein neues Forschungsprojekt der Medizinischen Hochschule Hannover. Ziel: Verbesserung der medizinischen Versorgung von Post-COVID- und ME/CFS anderer Ursachen im Bereich der Schwersterkrankten zu verbessern.
https://www.mhh.de/presse-news/studie-access-hilfe-fuer-eine-unterversorgte-patientengruppe
Bei Sozialhummel gibt es monatliche Sprechstunden zur Pflege von Schwer an ME-Erkrankten
https://sozialhummel.de/mecfs/
Links zur Unterstützung im Alltag - Pflege und Teilhabe mit ME
🌹Deutschlandweit: Im Rahmen des Entlastungsbetrages
Die Agentur für Haushaltshilfe in Kooperation mit dem Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V.
https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de/me-cfs
🌹In NRW bietet der Assistenzdienst Sozialhummel Informationen zu ME und Pflege mit schwerem ME
https://sozialhummel.de/mecfs
🌹In Freiburg gibt es das Pacing-Team
https://pacingteamfreiburg.de/
Infos zu Ambulant betreutes Wohnen – oder auch Assistenz
https://mecfs-undnun/mecfs-und-nun-alle-kapitel/sozialrechtliche-themen
Kostenfreie Informationen bei den EUTB -Beratungsstellen
https://www.teilhabeberatung.de/artikel/was-sind-die-eutb-angebote-und-was-machen-sie
🌹Informationsbroschüren zu Sozialrecht und Teilhabe beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. bei:
https://shop.fatigatio.de
Links zu Filme und Dokus zu ME
Der auf ARTE gesendeten Dokumentarfilm „Chronisch ignoriert“
https://www.youtube.com/watch?v=YnnDSHPaAsY
Das Leben mit schwerem ME - Der Assistenzdienst für Menschen mit Behinderungen Sozialhummel setzt sich für ME-Betroffene ein und gibt ihnen ein Gesicht (dort gibt es auch Beratungen und Infos zur Pflege mit schwerem ME)
https://www.youtube.com/watch?v=AvAufK7vv44
In den Niederlanden entstand ein Film mit 5 selbst an ME-Erkrankten Ärzten - "Docotors as Patients"
https://www.youtube.com/watch?v=J0ywwLIfH_w
Links zum Post erkrankte Kinder und Jugendliche mit ME-PostCovid-PostVac
Deutschlandweit:
Hier gibt es immer wieder News – Vorträge, Informationen, Austausch, Vernetzung + Ausführliche Infoquellen für Eltern, Ärzte, Jugendämter, Lehrer u.w.
Das Sozialteam vom Bundesverband
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Deutschlandweit: ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche e.V.
Dort erhältlich auch: Symptomtagebuch speziell für Kinder und Jugendliche entwickelt
https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-und-jetzt/me-cfs-symptom-tagebuch
Alle Links und Infos ausführlich zusammengefasst auch auf meiner HP:
https://lebenszeit-mecfs.de/mecfskinder
Youngsteraustauschgruppe im Alter zwischen 16 und 36 Jahren bei Fatigatio e.V.
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen/youngster-im-fatigatio
Und hier aktuell eingereichte essenzielle Handlungsansätze von Bundesverband Fatigato e.V. um betroffenen Kindern und ihren Familien eine bessere Versorgung und gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen beim Bundesgesundheitsministerium
https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/bmg-initiative-partizipationsprozess-versorgung-kinder-und-jugendliche-long-covid-me-cfs?
Links zum Post für Pflegegradstellung bei ME-CFS
- Beim Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V gibt’s in ihrer Broschüre zur Pflege bei Belastungsintoleranz am Beispiel von Myalgischer Enzephalomyelitis - ME-CFS jeweils mit Anhang Formulierungshilfen und Beschwerdebögen.
https://shop.fatigatio.de/collections/3-00-schriftenreihe
- Infoblätter der Deutschen Gesellschaft ME-CFS (zusammengestellt mit deren ärztlichem Beirat)
https://www.mecfs.de/informationsblatt/
- Bellskala Einschätzung:
https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/Bell-Skala.pdf - Auch eine gute (Ideen)Vorlage für das eigene Symptom/Pflegetagebuch in einem Tool der Schweizer Gesellschaft ME-CFS…in dem Alltagstätigkeiten auch nach Länge – Dauer und Folgen beschrieben werden.
https://sgme.ch/funcap
- Die Kanadischen Konsensleitlinien sein – einsehbar u.a. bei der Berliner Charité.
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/ - Mustervorlage eines Widerspruchs bei der Pflegekasse
https://www.verbraucherzentrale.de/sites/default/files/2020-09/Musterbrief_Widerspruch_Bescheid_der_Pflegekasse.pdf
Links zum Post in Sachen Unterstützungs-und Informationsmöglichkeiten beim Leben mit Behinderung und/oder chronischer Erkrankung und ihrer Angehörigen
📌Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung, (EUTB)
https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb
📌Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)
https://isl-ev.de/wer-wir-sind/beratung/
📌Netzwerk für Inklusion, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz
https://nitsa-ev.de/
Und noch mehr Infos zu Wohnassistenz
https://ava.services/assistenz-fuer-menschen-mit-behinderung/wohnassistenz/
Dabei geht es auch um Unterstützung bei Behördengängen, Arztbesuchen usw.
📌Caritas bietet eine Online-Beratung zu unterschiedlichen Themen
https://www.caritas-karlsruhe.de/hilfen-und-beratung/beratungszentrum-caritashaus/beratungszentrum-caritashaus
📌Und speziell zu ME-CFS beim Bundesverband Fatigatio e.V. ME-CFS
Hier gibt orientierende Erstinformationen – weiterführende Gespräche auch in Sachen Sozialrecht dann für Mitglieder (aufgrund der begrenzten Mitarbeiterressourcen)
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung
📌Und für Familien mit erkrankten Kindern mit ME+PostCovid - der Verein "Nichtgenesenkids e.V.:
📌Allgemeine Hilfen für Familien:
Der Selbstvertreterverband Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern
https://www.behinderte-eltern.de/Papoo_CMS/
📌Mehr Informationen zur Elternassistenz bei Eltern mit Behinderungen u. chronischen Erkrankungen hier:
https://www.betanet.de/elternassistenz-fuer-eltern-mit-behinderungen.html
📌Umgekehrt können hier:
Jugendliche und minderjährige (Mit)Pflegende - Young Carers mit erkranktem Elternteil können hier Informationen + Unterstützung (allgemein, nicht speziell für MECFS) finden.
https://young-carers.de/
📌Und akut:
Kinder- und Jugendtelefon
Anonym und kostenlos in ganz Deutschland (auch online).
https://www.nummergegenkummer.de/
So wie für alle – rund um die Uhr - Telefonseelsorge:
https://www.telefonseelsorge.de/
Links und Informationen zur Pflege Schwersterkrankter mit ME
Beim Bundesverband Fatigatio e.V.
Broschüre zum Antrag bei Pflege mit ME-CFS - Belastungsintoleranz:
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
Bei der deutschen Gesellschaft ME-CFS
Versorgung von Patient*innen mit schwerer oder sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis – Übersetzung eines englischen Artikels „Caring for the patient with severe or very severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.)
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/230411_Journal-Uebersetzung_Freigabe.pdf
Bei der schweizer Gesellschaft ME-CFS
Über den Schweregradrechner kann man seine Situation konkret darstellen – auch Hilfreich für den Pflegeantrag oder evt. beim GdB Antrag und für Betreuende (Genau Unterteilung in körperliche Grundfunktionen (Duschen, Zähneputzen..Aufgerichtetsein…Sitzen…Wie lange usw……Aktivitäten, Kommunikation…
+ Kurzinfo zu schwerem und schwerste ME:
https://cdn.sgme.ch/pdf/Schwere-und-schwerste-ME.pdf
Informationen zur konkreten Pflege u.a. auch bei Licht/Geräusch und herabgesetzter Sinnesreizverarbeitung und Kommunikation
Persönliche Einblicke in die Lebenssituation selbst Schwererkrankter an ME - Myalgischer Enzephalomyeltitis
https://shadowlifesme.wixsite.com/website/blog/page/2
Sowie Einblicke in die Pflege ihrer Schwerst an ME-Erkrankten (und inzwischen verstorbenen) Schwester von der Autorin Birte Viermann von dem Buch „Liebesilja“
https://birte-viermann.de/me-1.01/
Und weitere Pflegehinweise und gesammelte Links hier bei der Selbsthilfe Würzburg
https://docs.google.com/document/d/1NJd4e7pfmE-99dfasNVrtgwtkOh-y5rvAcU5x08d61I/edit?tab=t.0
Berichte von persönlichen Erfahrungen von ME-CFS Erkrankten bei Gutachtern, Behörden und Ärzten - Stichwort:
Diskriminierung, MedicalGaslighting aufgrund einer Erkrankung die nach wie vor nicht anerkannt wird (werden will)
https://www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC
Und… auch die Studien von Villingen Schwenningen
Hier ein interessanter Artikel zu Gefährdung durch Duftstoffe im Alltag veröffentlicht bei der DAAB:
https://www.daab.de/fileadmin/images/blog/allgemein/2022/UMG_Interview_Pleschka_DAAB_4-2022.pdf
Verschiedene Flyer zu MCS:
https://lebenszeit-cfs.de/mcs-infoflyer.html
Und mehr zu Produktbeduftungen und Duftstoffe im Alltag;
https://lebenszeit-cfs.de/Produktbeduftungen
In diesem YouTube-Kurzvideo und der ergänzenden Videobeschreibung stehen weitere Informationen zur Duftstoffunverträglichkeits-Umfrage:
https://www.youtube.com/watch?v=GyRDfOjDX34
Anamnese und Diagnostik von ME-CFS - Berliner Charité:
📍Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene bei Verdacht auf Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom
https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf
📍Kanadische Kriterien für die Diagnose ME/CFS bei der Berliner Charité + Bell Skala
https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf
Hier geht’s zur neuen Richtlinie der G-BA
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3451/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf
Und mehr dazu was in der neuen Richtlinie der G-BA für ME-CFS, PostCovid und PostVac Erkrankte steht: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/neue-richtlinie-ueber-die-versorgung-von-patienten-mit-post-long-covid-und-erkrankungen-mit-aehnlicher-symptomatik
Pflegeantrag-Lebenszeit-ME-CFS
Erwerbsminderungsrente-Lebenszeit-ME-CFS
Widersprüche-Sozialgericht-Lebenszeit-Lebenszeit-ME-CFS
📌Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene
bei Verdacht auf Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
Links zum Post von "Psychopathalogisierung" - ME-CFS
Unpassende Fragebögen führen zu Fehldiagnosen – wie Bspw. PHQ-15 – der noch immer nicht Depressionen oder psychosomatische Störungen von ME-CFS unterscheidet!
https://de.wikipedia.org/wiki/PHQ-15
Stattdessen könnte bereits heute jeder Arzt diesen Fragebogen nutzen:
Und hier eine Auflistung bei der Berliner Charité
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung
Für Patient*innen
Auch in Sachen Gutachten u.v.m mehr hier rechtliche Infos:
Und in Sachen Abklärung ob dieser Arzt einem weiterhelfen kann oder nicht:
Für Therapeut*innen weitere wichtige Hinweise zu hilfreicher therapeutischer zusätzlicher Begleitung von an ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-022-01431-x
+
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom
Aktuellste wissenschaftliche Erkenntnisse bei der Berliner Charité hier:
Das aktuelle Konsensus-Statement zu ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis
Eine Übersicht über Diagnose-und Behandlungswege ME-CFS-PostCovid:
Berliner Charité:
Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ) – Ärztlicher Anamnesebogen für Erwachsene bei Verdacht auf ME/CFS
Kanadische Kriterien für die Diagnose ME/CFS bei der Berliner Charité + Bell Skala
Unterschiedliche Informationsblätter zu Diagnostik, Behandlung, Krankenhaus, Anästhesie, Schule, Pacing auch in PDF Form von der Deutschen Gesellschaft ME-CFS:
https://www.mecfs.de/Informationsblatt/
Broschüren zu verschiedenen Themen, wie Kinder, Pflege, Sozialrecht usw. vom Bundesverband ME-CFS Fatigatio:
https://www.fatigatio.de/me/cfs/diagnose
Weiterbildungen für Ärzte:
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/
Krankenhaus Operation Anästhesie
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/03/DG.MECFS_Informationsblatt_Krankenhaus.pdf
Pacing und PEM:
Das DSQ-PEM-Screening – PEM nach Häufigkeit und Schwere unterscheiden
Screening auf Post-Exertionelle-Malaise (PEM) unterteilt in Erwachsene und Jugendliche
Informationen zu Pacing und gesundheitliche Folgen bei Nichteinhaltung
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2024/03/DG.MECFS_Informationsblatt_Pacing_kurz.pdf
ME/CFS-Patienten-Leitfaden zur Vermeidung - von Post Exertional Malaise (PEM)
https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2019/09/PEM-Avoidance-Toolkit-Deutsch.pdf