ME-CFS jeglicher Ursache bei Kindern und Jugendlichen

 

ME(cfs) unterschiedlichster Ursachen macht auch vor Kinder und Jugendlichen nicht Halt

ME ist eine schwere multisystemische neuroimmunologischen Erkrankung:

Myalgische Enzephalomyelitis

Vor - während und nach der Pandemie - durch unterschiedliche Ursachen - u.a. auch die schwerste Form von PostCovid oder PostVac
oder postakutem Infektionssyndrom (PAIS)

 

🌈Aktuelle Umfragen:

  • KidsCarePVS Projekt unter der Leitung der MCFC Klinik München

https://mcfc.mri.tum.de/de/ueber-uns/pressemitteilungen/aufruf-zur-teilnahme-einer-umfrage-zur-betroffenenperspektive

 

  • Umfragen bei Nichtgenesenkids

Es werden Erfahrungen gesucht mit Terminen bei den PEDNET-LC-Zentren

https://nichtgenesenkids.de/wwt/erfahrung-mit-pednet-lc-zentren/

Erfahrungen zu Pflege und Pflegebegutachtung bei PEM bei Kindern – Umfrage dauert ca. 5-7 Minuten

https://survey.lamapoll.de/NGK_Umfrage_Pflege-NGKfinal/

 

  • Investigative Recherche zu Fällen in Deutschland in denen Eltern von Kindern u.a. z. B. bei EDS, ME/CFS, Long/Post-Covid, seltenen Erkr.) unter den Verdacht geraten, ihr Kind absichtlich krank zu machen, häufig unter Begriffen wie „Münchausen by Proxy“Erfahrungen hierzu können eingereicht werden - Mehr Infos hier:https://bcause.com/one-pager/transaction/sozialheldinnen-germany
  • Umfrage im Rahmen einer Promotion: Wie geht es eigentlich den Familien, wenn ein Kind oder Jugendlicher an Post Covid, Post Vac, ME/CFS oder einer anderen postviralen Erkrankung leidet? Dauer ca. 15-20 Minuten - Alle Infos im Link im Bio von:
    https://www.instagram.com/under_a_rest.me/

 

Unterstützungsmöglichkeiten für Familien mit erkrankte Kinder-und Jugendliche an ME(cfs) jeglicher Ursache - sowie Post(Long)Covid und PostVac

 

 

  • Bundesverband Fatigatio e.V....der älteste Patientenverein zu ME-CFS (bereits seit 1993) setzt sich deutschlandweit für Aufklärung, Versorgungsstruktur, Anerkennung auf unterschiedlichen Ebenen ein.
    Regionale Gruppen bundesweit: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen

    Verschiedene Broschüren zu Kinder und Jugendliche mit ME-CFS - PostCovid vom Bundesverband ME-CFS Fatigatio e.V. - zum Beispiel die Broschüre: "Besonderheiten bei sozialer Absicherung und im Bildungssystem - ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen"

    Darin enthalten wichtige Hinweise im Umgang mit Ärzten, Schulen, Behörden für Familien. Die Besonderheit der Erkrankung ME-CFS-PostCovid in der Kindheit und Jugend. Möglichkeiten der sozialen Absicherung und Teilhabe an Bildung, bzw. der Umgang mit Behörden und Schulen - wenn diese die Erkrankung nicht (aner)kennen und die Schulpflicht zum Thema wird. https://shop.fatigatio.de/

    Persönliche Unterstützung und beratende Informationen auch im Bereich Kinder-und Jugendliche:
    https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam

    Kontaktmöglichkeiten für Jugendliche bei Fatigatio: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen/youngster-im-fatigatio

    Die Youngster-Gruppe für 16 bis 36 jährige - Vernetzung und Austausch zu Themen wie u.a. Schule, Ausbildung, Studium, Ärzt*innen und Therapien, Alltag und Krankheitsmanagement u.v.m.

 

  • ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online -Susanne Ritter - "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb. Telef. Hilfestellung. Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen! Mailkontakt: me-cfs.selbsthilfe(at)web.de

 

Symptomtagebuch für erkrankte Kinder und Jugendliche mit ME-CFS

https://eimecfs.de/me-cfs-symptom-tagebuch

Übersichtliche und liebevoll gestaltete Hilfestellung für Kinder-und Jugendliche, im Kontakt mit ihren Familien, Behörden und sich selbst.

Gerade Kinder- und Jugendliche – die mit dieser Erkrankung so unvorbereitet aus ihren bisherigen Lebensmöglichkeiten gerissen werden, können vielleicht ihre Symptome zu Beginn nicht immer differenziert benennen.

Das ist aber wichtig, insbesondere um Möglichkeiten zu finden – gegenzuwirken, Verläufe besser einschätzen zu können und für eine klarere Kommunikation mit Ärzten und Behörden.

 

In dem bildlich sehr schön gestalteten Symptomtagebuch lässt sich einfach darstellen:

  • Was tut mir gut oder hilft mir, mich besser zu fühlen?
  • Welche Aktivitäten und in welchem Zeitumfang führen zu einer Verschlechterung meiner Symptome?
  • Sieht man langfristig vielleicht kleine, aber stetige Verbesserungen oder Fortschritte?
  • Gibt es Zusammenhänge oder Auslöser für meine Haupt- und Nebensymptome? Finde ich eine Möglichkeit diese mit der Zeit zu reduzieren?
  • Nutze ich mein Tagebuch als Grundlage für den nächsten Arztbesuch oder auch für Anträge bei diversen Behörden zum Erläutern meiner Erkrankung?

 

 

   

Bei dem Verein Nichtgenesenkids e.V. gibt es laufend und immer aktuelle Informationen in Sachen inklusiver Bildung! Perspektivisch wie auch durch die altersbedingte Schulpflicht ein bedeutsames Thema!

U.a. : Ideenpapiere zur inklusiven Bildung für an ME-(cfs)- Post/LongCovid und PostVac erkrankter Kinder zum jeweiligen Bundesland; hier am Beispiel von Bad.Würt:
Bildungschancen für Kinder und Jugendliche mit Post COVID, Post VAC und ME/CFS – Wege zur Inklusion in Baden-Württemberg

https://nichtgenesenkids.de/2025/01/29/ideenpapier-bildung-bw

 

Und u.a. weitere Informationen:

Für Ärzte: https://nichtgenesenkids.de/info/info-fuer-aerzte/
Für Eltern:https://nichtgenesenkids.de/info/info-fuer-eltern/
Für Jugendämter: https://nichtgenesenkids.de/info/info-fuer-jugendaemter/

 

Pädagogische Informationen zu Long-COVID und ME/CFS bei Kindern

https://move-me-cfs.de/fileadmin/user_upload/PDF/Flyer_MECFS_Schule.pdf

Informationen für Lehrkräfte und Betreuende von Kindern und Jugendlichen mit Long Covid und ME/CFS -Wie erkennt man, dass ein Schüler oder eine Schülerin ME/CFS hat?

https://move-me-cfs.de/informationen-fuer/schule

 

Und hier Medizinische Fachartikel:

 

 

Durch die jahrzehntelange, geduldige und ausdauernde Arbeit der bestehenden Patienteninitiativen und einiger motivierter Ärzt*innen, die ihre Augen davor weder verschließen können noch wollen...gibt es zwar für diesen speziellen Bereich immer mehr Informationen - so dass die sehr eingeschränkte und ausgebremste Lebenswelt der Heranwachsenden, zumindest für die Beteiligten im System, die interessiert sind - Hilfestellungen und Informationen angeboten werden - aber eine Selbstverständlichkeit ist das leider noch lange nicht.

 

Obwohl ME/CFS von der WHO als neuroimmunologische Krankheit anerkannt ist, gibt es für Betroffene nach wie vor keine wirksame Behandlung und in der Regel nur unzureichende medizinische Versorgung. Trotz der zunehmenden Öffentlichkeit bleibt und ist immer noch ME eine Art blinder Fleck im medizinischen System.

Erkrankte "verschwinden" aus dem Leben - werden quasi "Unsichtbar" und hinterlassen große Lücken...diese Lücken, die die Menschen hinterlassen, diese Lücken hinterlassen auch Kinder und Jugendliche!

 

Dazu kommt, dass Kinder und Jugendliche beim Beginn der Erkrankung durch ihr Lebensalter in einer sehr sensiblen Phase ihrer individuellen Entwicklung sind - was es besonders unverständlich macht - wenn Kinder und Jugendliche durch jahrelange Ärzteodysseen, Fehldiagnosen und daraus resultierende Falschbehandlungen in ihrer Entwicklung auf eine Weise geprägt werden - die ihnen das Leben mit der Erkrankung und die Entwicklung ihrer Persönlichkeit noch viel schwerer macht - als es die neuen Lebensumstände sowieso schon erfordern.

 

Denn damit sich Kinder körperlich, geistig und seelisch gut entwickeln mit oder trotz chronischer Erkrankung – benötigen sie genau das – was alle anderen Kinder/Jugendlichen auch benötigen:

 

Schaubild:

Wichtige Aspekte in der kindlichen Entwicklung generell und bei chronischen Erkrankungen wie es ME(cfs)-Post-LongCovid sind:

Ernstgenommenwerden, Wertschätzung, Sicherheit, Vertrauen, Respekt, Wahrung der Autonomie, Zuwendung, Liebe spüren, Perspektive, Selbstwirksamkeit und Zugehörigkeit.

Daher ist es auch von großer Bedeutung, welche Unterstützung das ganze familiäre System aus ihrem Umfeld erleben - Kinder sind sehr sensibel darin wahrzunehmen - wenn auch die ganze Familie oder ein Elternteil "im Stich" gelassen, abgewertet oder negiert wird!

 

Was geschieht wenn das Leben sich durch eine chronische Erkrankung wie ME grundlegend ändert?!

 

  • Die Ressourcen und das Erleben der eigenen Kräfte (auf meist nicht nachvollziehbare Weise) lassen nach – plötzlich – oder auch schleichend.
  • Wenn es immer schwieriger wird den Anforderungen eines (Schul)-Alltags standzuhalten.
  • Wenn instinktiv der Rückzug gesucht wird – da die Kräfte ein normales Freizeitverhalten nicht mehr zulassen – wenn liebgewonnene Hobbies aufgegeben werden müssen.
  • Wenn die Kommunikation und die Kontaktpflege mit Gleichaltrigen immer schwerer wird.
  • Wenn (Zukunfts-)Perspektiven in sich zusammenfallen.
  • Wenn das Erleben von „ich schaffe das – ich kann das“ – das Leben ist für mich „bewältigbar“ immer brüchiger wird.
  • Wenn die Außenerfahrungen immer weniger werden.
  • Wenn von außen familiäre Strukturen in Frage gestellt werden (Oder sogar abstruse Begrifflichkeiten wie Münchhausensyndrom im Raum liegen) oder an den Jugendlichen gerichtet - die fälschliche Annahme vom Vorliegen einer Schulverweigerung.
  • Wenn Abwertung erlebt wird durch die fehlende Anerkennung der Erkrankung in der Öffentlichkeit und bei den Ärzten oder Behörden.
  • Erleben von depressiven Zuständen oder Ängsten durch erlebte Hilflosigkeit und Überforderung (alles nicht Ursache sonder verständliche Begleiterscheinung der neuen Lebenssituation)
  • Wenn Fehldiagnosen die Eigenwahrnehmung des Kindes in Frage stellen und es womöglich zu Krankenhauseinweisung und/oder falscher Medikation und überfordernden Therapien kommt - und hier stehen dann plötzlich Diagnosen wie (larvierte) Depression oder somatoforme Störung und andere im Raum!
  • Wenn Familien plötzlich es mit dem Jugendamt, dem Familiengericht oder gar dem Entzug der Gesundheitssorge oder dem Aufenthaltsbestimmungsrechtes zu tun bekommen!

 

Durch das ärztliche, leider noch immer weit verbreitete Fehlverhalten, gegenüber Kindern-Jugendlichen mit ME - PostCovid, Postvac und ihren Eltern (Zum Glück gibt es hier schon ein paar Ausnahmen) - erleben leider auch bereits Jungerkrankte Medical-Gaslighting!

Es ist gerade für Kinder und Jugendliche so wichtig, dass Sie ein gutes und stabiles Netzwerk für sich und ihre Familien erfahren, seien es Freunde, Mediziner*innen, Therapeut*innen, Lehrer*innen, Pflegende usw.

Denn was passiert, solange ein Arzt, eine Ärztin, Mitarbeiter von Behörden, Krankenhauspersonal, schulische Fachkräfte, Lehrer und Lehrerinnen, Mitarbeiter*innen von Jugendämtern oder gar Familiengerichten eine Erkrankung negiert, abwertet oder (noch immer)leugnet und daher nicht kennt, wenn die Person;

 

  • überfordert ist….er/sie neigt zur Abwertung
  • zuwenige Informationen vorhanden sind,….er/sie neigt zur Fehleinschätzung
  • unbedingt Helfen will und Ergebnisse sehen will…er/sie schießt über das Ziel hinaus
  • eine sofortige Lösung braucht…er/sie riskiert mit Krankenhauseinweisung eine weitere Verschlechterung
  • ME/CFS als psychische Erkrankung sieht…er/sie verschreibt Psychopharmaka
  • unbedingt einen Schuldigen oder Ursache braucht…er/sie geht gegen die Erziehungspersonen
  • keine Zeit hat…er/sie kann nicht genau hinsehen
  • kein Leid ertragen kann…er/sie kann nicht genau hinhören
  • alte Paradigmen nicht in Frage stellen kann…er/sie lässt keine neuen Informationen zu
  • sich hilflos fühlt…er/sie gibt den Patienten auf

 

Es tut mir leid – ich versuche in meinen Texten konstruktiv zu sein…aber was hier vom medizinischen System - großflächig – den Familien und den Betroffenen angetan wird, anstatt nach Wegen zu suchen den Zustand zu verbessern und mit den jeweiligen Kräften – nach Lösungen (auch im Schul- und Bildungssystem zu finden) zu suchen – macht mich traurig, wütend und hilflos.

An dieser Stelle jedoch auch einen großen Dank an all jene im medizinischen und pflegerischen Bereich – die auch für sie Unbekanntes nicht in Frage stellen…die die Würde des Menschen (Patienten) achten und versuchen soweit sie das können – seine Lebensweise zu verstehen und zu verbessern.

 

Allen dürfte es doch verständlich erscheinen dass:

 

 

Schaubild:

Respektlosigkeit, Überheblichkeit, Abwertung des Kindes, der Familie, der Mutter, des Vaters, fehlende Unterstützungssysteme im Bildungs-und Schulbereich, Isolation, Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen, zu belastende Untersuchungen-Therapien, Perspektivlosigkeit, nicht Ernstgenommen werden...

....nicht dazu führt die Kinder und Betroffenen zu unterstützen auf ihrem Weg und so - inzwischen schon quasi fahrlässig billigend in Kauf genommen wird, dass es zu einer Verschlechterung der Gesamtsituation führt und damit Kräfte abzieht, die dringend für eine Verbesserung und Stärkung mental wie körperlich benötigt werden!

 

 

Was wir mindestens dringend brauchen:

 

  • Eine Anerkennung der Erkrankung ME-CFS, PostCovid, Postvac….
  • Ausweitung der medizinischen und pflegerischen Versorgung +Fortbildungen für Pflegekräfte, Standard in der Aus-und Weiterbildung von Haus-und Fachärzten
  • Ermutigung und Anleitung von Pacing-Strategien und Strategien zur Krankheits-und Alltagsbewältigung und Energiemanagement (hier sind die Eigenheiten der Erkrankung zu beachten…welche Auslöser verändern den Zustand (und wie)…nicht zu vergessen auch die verzögerte Zustandsverschlechterung nach Belastung…)
  • Wie können Schmerzen, belastende Symptome und Schlafstörungen vermindert werden
  • Soziale und mentale Begleitung der Jugendlichen und Kinder und ihren Eltern – Hilfe bei Antragsstellung, Existenzsicherung, Schulungsmöglichkeiten – eine Sicherung und Stabilisierung der Familie (nicht eine Destabilisierung die zu oft erfolgt) – und das Leben (und damit auch die Gesundheit) der Kinder und Familien nachhaltig verschlechtert

 

Die Symptome bei Jugendlichen und Kindern sind ähnlich denen von Erwachsenen – wenn andere Krankheiten ausgeschlossen werden können.

 

So können unter anderem auftreten:

 

  • Ungewöhnliche Einschränkung der Konzentration und Aufmerksamkeitsspanne

  • Neu auftretendes Muskelzittern nach Belastung

  • Muskel-und Gelenksschmerzen

  • Ungewohntes verlangsamtes Denken oder Sprechen bis hin zu Brainfog (hier vielleicht noch überprüfen ob es zu einer ungewöhnlichen toxischen Belastung in der Umgebungsluft gekommen ist, - Schlafraum aber auch Schule können im Rahmen vom "SickBuildingSyndrom" ungewöhnliche Symptome hervorrufen) wer durch eine Erkrankung nur noch eingeschränkte Organtätigkeiten (Niere, Leber...) hat könnte verstärkt auf die Schadstoffe in der Umgebungsluft reagieren - (in Schulen könnte das veraltete Baustoffe sein) - zu Hause möglicherweisen; Renovierungen, neue Möbel (Kleber und Formaldehyd) Farbanstriche (Lösungsmittel), Elektrogeräte (Flammschutzmittel) - die Erkrankung weiter verschärfen. Auch an eine Reduzierung von Wlan oder SAR-Werte von Handys wäre zu überdenken.


  • Verstärkter Drang sich hinzulegen (Im Liegen verbessert sich möglicherweise das Befinden; (durch die verbesserte Sauerstoffzufuhr und dadurch die Durchblutung des Körpers -siehe dazu orthostatische Intoleranz, Dysautonomien oder POTS...oft macht der Mensch instinktiv für sich das Richtige...und das darf hier nicht mit Antriebsminderung verwechselt werden!)

  • Zustandsverschlechterung nach (bisher gewöhnlicher) Belastung (Sport, Schule, Freundetreffen, Essen am Tisch, Gespräche führen) - denn eins der Hauptmerkmale von ME - ist die Postexertionelle Malaise (PEM) oder bzw. und die-Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) als ME charakteristische neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung. (Sei es körperlich, kognitiv, emotional usw.)

  • Nahrungsmittelunverträglichkeiten

  • Verstärkte Licht-und Geräuschempfindlichkeit

  • Gereiztheit- den Körper und Gehirn brauche mehr Kraft als zuvor um (gewöhnliche) Außenreize zu verarbeiten

  • Sowie andere neu auftretende und charakteruntypische Symptome

 

Dazu kommt:

Kinder und Jugendliche kommunizieren möglicherweise ihren verminderten Kräftezustand anders als Erwachsene – darum sind die Familien so wichtig – die die Veränderungen vom vormaligen Aktivitätspegel her kennen und durchaus unterscheiden können. Wie zum Beispiel:

Plötzlich auftretende „Unlust“ sich mit Freunden zu treffen – …vermehrter Rückzug…Vermeidung des Sportunterrichtes…ungewöhnliche Reizbarkeit in Sachen Schule (durch die Schwierigkeit sich Konzentrieren zu können…) – usw.

 

Was kann also einem Kind/Jugendlichen helfen trotz chronischer Erkrankung…und auch wenn ich mich hier

wiederhole:

 

Schaubild:

  • Anerkennung und Akzeptanz der Erkrankung im medizinischen, sozialen und politischen Bereich
  • Angepasste Versorgungskonzepte im Umgang mit den schwer erkrankten Kindern-und Jugendlichen
  • Berücksichtigung der jeweiligen familiären Situation und Möglichkeit(en) der Betreuung
  • Unterstützung der Eltern, der Väter, Mütter und Pflegenden - sowie den Geschwisterkindern - wie es häufig auch bei Krebserkrankungen möglich ist
  • Gut geschulte Kinderärzte und Krankenhauspersonal - wie auch Pflegekräfte
  • Gemeinsames Zusammenarbeiten der Schulen mit den Familien und erkrankten Kindern im Rahmen inklusiver Bildung
  • Ermöglichung auf kreativen Wegen - der Kontakthaltung mit Gleichaltrigen

W i c h t i g: ist eine Stabilisierung des gesamten familiären Systems und nicht eine De-stabilisierung wie sie auftritt von Seiten der Behörden, Schulen und vor Allem im medizinischen System - sei es der Arzt in der Praxis oder im Krankenhaus

Im Handbuch ME/CFS – Patientenzent. Versorgung und interprof. Handlungsempfehlungen Dr. Lotte Habermann-Horstsmeier (Hrsg) unter Mitarbeit von dem Kinderarzt Renz-Polster S. 285-286 wird Münchh. zu ME differenziert und auf die Schädlichkeit einer möglichen elterlichen Trennung vom Kind u.w. hingewiesen!

Sehr wichtig: zu Bedenken, die erkrankten Kinder und Jugendliche sind noch keine Erwachsenen! Ihr mentales Mindset, wie sie die Welt sehen, entwickelt sich erst noch! Es ist von großer Bedeutung - hier stabilisierend zu wirken und nicht umgekehrt!

 

Der Ratschlag eines Experten zu ME/CFS an Kinderärzte hierzu:

„Geraten Sie nicht in Panik, richten Sie keinen Schaden an, teilen Sie Ihre Unsicherheit mit der Familie, sprechen Sie über mögliche Ansätze...., machen Sie, was Sie für richtig halten, kontrollieren Sie immer wieder, holen Sie eine freundliche, sanfte zweite Meinung von jemandem ein, dem Sie vertrauen, “….

Sollte es dem Kind noch möglich sein - wenn auch eingeschränkt die Schule zu besuchen, gibt es über den Nachteilsausgleich die Möglichkeit das zu gestalten - inzwischen gibt es jedoch auch unterschiedliche Optionen im Onlinebereich:

 

Nachteilsausgleich Schüler

 

ME/CFS gibt es in unterschiedlichen Schweregraden und gerade bei Kindern und Jugendlichen sind die Phasen nicht konstant!

Den Erhalt der möglichen Kräfte wie auch den Erhalt der Sozialkontakte im richtigen Maße ist nicht so einfach. Dazu kommt das Kinder in ihren körperlichen Entwicklungen für sie und ihr Umfeld unklare (und wechselnde) Einschränkungen erfahren und oft auch Unverständnis in den Schulen oder auch bei Freunden erleben. Hier eine individuelle Strategie zu finden ist enorm wichtig.

Trotzdem gibt es ja gesetzlich die Möglichkeit über den Nachteilsausgleich die Schulsituation individuell zu gestalten…von vermehrten Pausen, das Verständnis, dass aus einer 5 Tage Woche oft nur eine drei oder vier Tage Woche wird und und und.

Hier nochmal zur Erinnerung - der von betroffenen Eltern mit erkrankten Kindern deutschlandweit agierende Verein: NichtgenesenKids e.V.

Der Verein ist inzwischen weitreichend vernetzt - und sie haben Konzepte erarbeitet zur Umsetzung inklusiver Bildung von ME-(cfs)-Post(Long)Covid und PostVac erkrankter Kinder!

 

Schaubild:

"Das menschliche, medizinische und gesellschaftliche Umfeld wird entscheidend sein - wie die zukünftige Weichenlegung der schwer erkrankten Kinder und Jugendlichen gestellt werden! Die Umsetzung von medizinischer und sozialer Teilhabe ist hier ein essentieller Faktor!"

  • Leider erfahren betroffene Familie teilweise in der ärztlichen Betreuung, im Krankenhaus oder im Versuch der inklusiven Bildung - geradezu Gegenteiliges...daher ist es wichtig für die Familien sich sozialrechtliche Informationen und Unterstützer*innen (Von Patientenvereine bis anwaltliche Hilfen) zu holen.

Wichtig ist, alles so gut wie möglich zu belegen…ansonsten kann es tatsächlich zu ganz neuen Problemen führen…eventuell bis zu angeordneten Begutachtungen des Kindes oder Überprüfung der Eltern /Mutter ob sie verschiedene Erziehungsaufgaben adäquat ausüben.

  • Die Ausübung der Gesundheitssorge steht im Raum - im schlimmsten Fall sogar das Aufenthaltsbestimmungsrechts (Einweisung) - Daher rechtliche Unterstützung nützen, sei es ein Anwalt oder eine Patientenvereinigung bzw. gute Kontakte zum Schulamt oder hilfreichen Lehrern ausbauen.

Kinder&Jugendliche mit ihren Familien können mit einer nichtanerkannten Erkrankung wie ME-CFS-PostCovid zwischen die Mühlen der zuständigen Ämter geraten.

In der Broschüre vom Bundesverband ME-CFS Fatigatio gibt es hilfreiche Hinweise – was helfen kann auf diesem nicht einfachen Weg.

„Besonderheiten bei sozialer Absicherung und im Bildungssystem“

https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop

So zum Beispiel:

  • Notieren von Anrufen und Inhalten der Gespräche
  • Frühzeitiges erkennen von Verbündeten - und zu ME informierten (oder interessierten) Personen, Sachbearbeitern, Vertrauenslehrern, Schulamt usw.
  • Führen eines Krankheitstagebuches – wo liegen die körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen, im Gegensatz zu vorher – welcher Arzt wurde aufgesucht
  • Bei längerer Abwesenheit immer wieder den Arzt kontaktieren (der sich mit ME auskennt) – evt. auch über Telemedizin
  • Beistand/Zeugen mitnehmen zu wichtigen Gesprächen – sollte es zu einem familiengerichtlichen Verfahren kommen – sind Zeugen wichtig.
  • Dokumentation von Schuleingliederungsversuchen – z. Bsp. wenn die Lehrkraft das Kind wieder nach Hause schickt…
    schriftliche Bestätigung
  • Es kann sein, dass das Jugendamt das Familiengericht einschaltet
    Spätestens jetzt sollte ein Anwalt hinzugezogen werden
  • Immer wieder sachliches Informationsmaterial beilegen - auch dem Familiengericht, man kann davon ausgehen sie kennen ME-CFS nicht oder können die Erkrankung nicht adäquat einordnen.
  • Sich mit anderen betroffenen Familien vernetzen

    Denn plötzlich können entweder andere zugeschobene psychische Erkrankungen im Raum stehen bis hin zur Unterstellung von Schulverweigerung…. Weitere Probleme ergeben sich wenn keine Vollzeitausbildung möglich ist aber die Erkrankung, da ihr immer noch die Anerkennung fehlt, nicht berücksichtigt wird oder weiterhin noch Schulpflicht besteht.

 

ME(cfs) ist eine äußerst einschränkende körperliche Erkrankung, die insbesondere bei Jugendlichen und Kindern – die erst in ihre Möglichkeiten ins Leben hineinzuwachsen, sich aktiv zu erleben, am sozialen Umfeld zu lernen und Stärkung durch Kontakte mit Gleichaltrigen zu erfahren, stark behindert sind und werden (im Sinne des Wortes) mit viel zu vielen unnötige Hindernissen.

 

Für sehr schwer an ME-Erkranktenkann dies zu einer völligen Isolation führen - da keine (kaum) Außenreize mehr ohne eine starke Zunahme der Symptome toleriert werden können..dies betrifft - auch taktilen Kontakt (auch Kleidung...Licht, Geräusche - und es kann schon das Betreten der Bezugsperson in den Raum als schmerzhaft erfahren werden) - es fehlen die Kräfte zur Verdauung oder minimaler Aufrichtung im Bett bei schwerem ME.

Leider ist es für Jungerkrankte nicht so einfach eine Anerkennung im Rahmen einer Pflegebdürftigkeit zu bekommen von daher ist eine frühzeitige Vernetzung und Alltagsgestaltung im Umgang mit #severeME - eine weiteres Thema, dem Eltern erkrankter Kinder plötzlich gegenüberstehen.

https://lebenszeit-cfs.de/schweres-me-pflege.html

https://lebenszeit-cfs.de/pflegegrade.html

Weniger schwer, noch schulpflichtige Erkrankten (moderat Erkrankten) kann es eventuell passieren - dass sie aufgrund der Unkenntnis über den Verlauf der Erkrankung auf Schultauglichkeit von einem Amtsarzt geprüft werden (der aller Wahrscheinlichkeit keine entsprechenden Kenntnisse hat...) - wenn sich dann noch das möglicherweise zugeschaltete Jugendamt lediglich auf dessen medizinischen Gutachten stützt kann das zu gravierenden Situationen für die Betroffenen und ihre Familien führen.

 

  • Es ist wirklich wichtig, den Aktivitätsradius an den Schweregrad der Erkrankung anzupassen! Dieser kann im Lauf der Monate oder Jahre auch wechseln...das Risiko einer Verschlechterung sollte jedoch immer vermieden werden!
  • Begleitende mentale Skills in der Krankheits-und Lebensbewältigung spielen hier auch eine große Rolle - auch für das Umfeld und die Familien!

 

Grundlegend sollte…. die Selbstwirksamkeit von Kindern und Jugendlichen im Rahmen des Möglichen gefördert und nicht untergraben werden, das betrifft auch das familiäre Netzwerk!

 

 

Also, soviel wie möglich zu vermeiden was die Erkrankung verschlechtert, soviel wie möglich umgestalten was eine Verbesserung bringt und Unterstützung im Leben auch m i t der Erkrankung....

 

Bei der Versorgung und im Umgang mit ME-erkrankten Kindern und ihren Familien unter Einbeziehung von inklusiver Bildung wird sich hoffentlich in Zukunft etwas ändern.

Denn nicht die Eltern der erkrankten Kindern gefährden das Kindeswohl sondern:

  • Mangelnde Kenntnisse und Akzeptanz zu ME gefährden die Gesundheit der Kinder wie hier in der Befragung von Nichtgenesenkids  zum „Kindeswohl ME-CFS und die Folgen fehlender Sensibilisierung“ zu sehen ist:
    https://ngk4family.org/materialien-und-informationen/


Und hier:

 

👉Es bleibt zu hoffen, dass die Ergebnisse einiger Forschungsprojekte zur Versorgung von ME-erkrankter Kinder (jegl. Ursache) hier endlich neue Maßstäbe setzt (Ca 2028-2029) https://pednet-lc.de/

 

Schaubild: Patientensicherheit, Patientenschutz, Kindeswohl - auch bei unsichtbaren, nichtanerkannten oder seltenen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen!

ME ist sichtbar aber negiert

bekannt aber nicht anerkannt

und gar nicht so selten.

Informationen zur Vernetzung im Umgang mit Behörden, Ärzten, Schulen für Kinder mit ME(cfs) jeglicher Ursache, PostCovid, PAIS, PostVac...